A propósito de las entradas del viernes y lunes comparto un artículo que publiqué en un número especial de Cuadernos de Neuropsicología sobre las asociaciones de pacientes como expresión de empoderamiento en afectados con Síndrome Ehlers-Danlos, una enfermedad rara que afecta el colágeno.
El propósito del artículo fue analizar las experiencias de vida y el movimiento asociativo de personas con la mencionada condición, con base en la literatura científica sobre Enfermedades Raras y las narraciones de los afectados.
Tanto la literaru como los afectados coinciden en señalar la vivencia de impotencia (powerlessness) de los pacientes, producto de la incontrolabilidad e impredecibilidad de su cuerpo; la ausencia y el retraso diagnóstico o juicios clínicos errados, frecuentemente de índole psiquiátrico, con los consecuentes tratamientos equivocados e iatrogénicos, así como la incredulidad de profesionales de la salud y otros significativos sobre sus síntomas, lo que lleva a cuestionarse su propia vivencia de enfermedad.
Para algunas personas estas experiencias se traducen en un proceso complejo de cambio personal que permite su empoderamiento mediante el ejercicio de su rol como pacientes expertos, cuya expresión en el ámbito social se refleja en un movimiento asociativo que busca facilitar el apoyo mutuo, así como la adquisición, producción y divulgación del conocimiento científico y como el generado por sus propias experiencias, que es tan válido como el de los profesionales.
Si les interesa el tema, pueden bajar el artículo de la web de la revista
psicologiaparatusalud.wordpress.com 